LOS PRIMEROS MESES DE VIDA
Al principio nosotros pensamos que todo había ido bien después del parto.
El niño iba a sus revisiones pediátricas, y a dos pediatras distintos, uno mas cercano de casa, y otro en un hospital grande para las vacunas, y todo era correcto, y nadie nos dijo que nada fuese mal.
Pero a partir del 5 o 6 mes, el niño empieza a coger cosas con las manos, y notábamos que usaba solo la derecha, y que en la izquierda le tenias que poner las cosas tu en la mano, y cosas que no pesasen mucho porque si no, se le caían.
Yo decía que era diestro cerrado, no sabía que los niños recién nacidos usan las 2 manos indistintamente, y hasta los 4 o 5 años no se determina si son zurdos o diestros, y lo dejamos pasar, y no quería ir a médicos porque creo que la mayoría son “matasanos” y además tuvimos un exceso de médicos en el embarazo (ecografías y pruebas de todo tipo), y estaba un poco harto de médicos.
A los 8 meses ya era muy evidente que algo no iba bien, y fuimos al pediatra que nos mando al neurólogo. En el neurólogo público te dan cita para varios meses después de que lo solicitas, y nosotros queríamos saber cuanto antes que le pasaba a nuestro hijo, así que nos fuimos también a un neurólogo privado (afortunadamente tenemos un seguro médico privado). Aún así nos dieron cita para un mes y pico después de que lo solicitamos.
Tampoco nos agobiamos mucho porque nosotros pensábamos que no era nada grave, que probablemente con unas semanas de fisioterapia o algo así, se arreglaría el tema, incluso cuando ya teníamos un diagnostico, y fuimos al fisioterapeuta, recuerdo haberle preguntado cuanto tiempo de rehabilitación íbamos a tener que hacer, si 3 meses, 6 meses, sin darme cuenta realmente aún del problema.
Nos dieron cita con el neurólogo el 20 de octubre del 2008 (mi hijo tenía 9 meses), mi mujer no se ha olvidado de esa fecha, y en cuanto el neurólogo le vió, nos dijo que era una hemiparesia izquierda moderada, y que debíamos empezar rehabilitación mañana mismo.
Es muy difícil describir lo que siente un padre cuando le dan una noticia así, solo alguien que sea padre y haya pasado por algo parecido lo puede entender, se te cae el mundo encima.
No paras de preguntarte porque a nosotros, lloras mucho, no duermes, te pasan todo tipo de pensamientos negativos por la cabeza, son días muy malos que no se los deseo a nadie, la persona que mas quieres en este mundo, no va a tener una vida normal, y en ese momento no sabes como de afectado está, si motoricamente, psiquicamente, en el habla, porque solo tiene 9 meses y te imaginas lo peor, lloras muchísimo, solo ahora de recordarlo, escribiendo estas palabras, estoy volviendo a llorar.
Desde este momento es cuando yo digo que cambia tu vida, y entras en un mundo que hasta ahora desconocías, el mundo de la hemiparesia, de los hospitales, fisioterapeutas, rehabilitación, etc.
Tengo que dar gracias al neurólogo privado, porque en su clínica también tienen fisioterapeuta, y nos buscó un hueco para esa misma semana, con lo que todo fue rapidísimo.
Ahora sé, y en aquel momento también lo intuía que cuanto antes empezásemos la rehabilitación mejor.
La fisioterapeuta del neurólogo no me convenció mucho, porque me pareció poco estricta con el niño, y me dió la impresión que no le exigía mucho al niño porque le daba como pena.
Así que, aún sin tener el diagnostico del neurólogo por escrito (nos dijo que tardaría un par de semanas en darnos el informe escrito), empezamos a ir a conocer otros fisioterapeutas.
Digo “conocer” porque yo tenía claro que no me iba a quedar con el primer fisio que me dijesen, y hasta que no diese con un fisio que me gustase y convenciese no pararía.
Fuimos a 4 o 5 fisioterapeutas hasta que dimos con una clínica que nos encantó por su filosofía de trabajo y su trato con los niños.
Se llama “FISIOKID” (http://www.fisiokid.com/) y está en Alcalá de Henares (Madrid).
Creo que la elección de un fisioterapeuta con el que estés a gusto, y compartas la misma forma de afrontar los problemas, es fundamental.
Desde la primera sesión con Susana y Estebeni (en Fisiokid), yo supe que eran nuestras fisios, por la forma de trabajar, por la forma de explicarte las cosas, por la energía que transmiten, y por la pasión, amor y entrega que ponen en su trabajo, y desde aquí quiero darles las gracias por el gran trabajo que hacen, o al menos en nuestro caso,
A partir de ese momento, encontramos nuestro camino, del que hemos intentado no desviarnos ni decaer en esfuerzos.
Desde el momento que diagnostican a tu hijo y sabes que algo no va bien, hasta que das con un fisio bueno que te guíe, te lo explique, te tranquilice y te ponga en el camino, esas semanas o meses son horribles y se pasan fatal, estas perdido, no sabes donde buscar información, vas dando palos de ciego por todos lados, todo son dudas, lloros, pensamientos negativos, autoinculparse, que habremos hecho mal...y ese fue uno de los objetivos iniciales de este blog, (y posteriormente también de una forma mas profesional, uno de los objetivos de CLIREM), el intentar ayudar a los padres con nuestros conocimientos y experiencia, por si les puede ayudar a encontrar “su camino”.
COMENZAMOS LA REHABILITACIÓN EN SERIO
Yo considero que empezamos la rehabilitación en serio desde noviembre de 2008, porque hasta entonces fuimos a otros fisios, le hicimos algunos ejercicios al niño, pero estábamos muy perdidos, y no teníamos objetivos concretos de rehabilitación, ni sabíamos como conseguirlos.
No se si será por mi forma de ser o por mi formación (soy ingeniero), pero soy muy cuadriculado y estricto, y mi forma de trabajar es marcándome objetivos, y luego poniendo todos los medios y energía para conseguirlos.
Esta forma de ser y de trabajar, que aplico en general en mi vida, la aplico mas intensamente en la rehabilitación de mi hijo, y desde que comenzamos, mi vida esta totalmente dedicada a su recuperación.
Una de las frases que me gusta decir es “esfuerzate todo lo que puedas, y desapegate de los resultados”, es decir, emplea toda tu energía y todo tu corazón de forma sincera en la rehabilitación de tu hijo, y ten confianza que los resultados llegarán, y no te autoinculpes psicológicamente de lo que podrías haber hecho, ten la conciencia tranquila de que has hecho todo lo posible que estaba en tu mano.
De todos modos, no todo es un camino de rosas, y en este proceso largo, como todo el mundo, he tenido momentos malos pesimistas, en mi caso sobre todo cuando no tenía objetivos concretos que trabajar y conseguir, y nos veíamos estancados en alguna parte de la rehabilitación.
Comenzamos la rehabilitación “en serio” a principios de noviembre del 2008, mi hijo en ese momento, con nueve meses y medio, no era capaz de hacer ningún movimiento si le dejabas tumbado en una cama, que no fuese mover los brazos y las piernas.
Foto de agosto de 2008 en la que se aprecia la mano izquierda cerrada y el pulgar metido:
OBJETIVO: VOLTEO
BOBATH Y VOJTA
El primer objetivo que nos marcamos, fue conseguir una movilización general, porque hasta entonces no se movía casi nada, y que el niño voltease, es decir que pasase de estar tumbado boca abajo a boca arriba y al revés.
Para conseguir este objetivo nos enseñaron Bobath y Vojta.
Nuestra forma de trabajar, es que vamos al fisio una vez a la semana, nos enseñan los ejercicios que tenemos que hacer en casa, y a la semana siguiente nos evalúan y corrigen como lo estamos haciendo, y nos van enseñando poco a poco otras cosas, cuando ya tenemos aprendidas y superadas algunas.
Creo recordar, que las primeras semanas, íbamos dos veces a a la semana, porque no sabíamos nada y necesitábamos aprender mas cosas.
La terapia Bobath que nosotros hacemos, son repeticiones de ejercicios de fisioterapia clásicos, como por ejemplo voltear tu al niño de forma forzada y mecánica, con repeticiones (20 o 30 repeticiones del mismo ejercicio en cada sesión), para que el vaya adquiriendo esos patrones de movimiento, y a base de mucho repetir y repetir, durante muchas semanas, llega un día que el cerebro del niño asimila ese patrón de movimiento, y lo consigue hacer el solo.
Sobre la terapia Vojta, hay opiniones a favor y en contra, yo creo que cualquier terapia que pueda ayudar a mi hijo, la voy a probar y a trabajar, y sobre los que creen que el niño sufre, yo creo que si no rehabilito a mi hijo al máximo de sus posibilidades, mas va a sufrir, con las secuelas que le van a quedar el resto de su vida, por no haber probado otras terapias y trabajado lo suficiente.
Además, yo no conozco a casi nadie que tenga recuerdos de cuando tenía menos de 5 o 6 años, y además en estos años el progreso de la rehabilitación de los niños es mayor, por lo que creo que en los primeros 6 o 7 años de vida del niño hay que hacer un esfuerzo de rehabilitación al máximo, llegando al límite de nuestras posibilidades.
Casi todas las madres lloran cuando ven como el fisio le hace Vojta por primera vez a su hijo de pocos meses, y el niño no para de llorar. Y luego tu se lo tienes que repetir a tu hijo en casa 3 o 4 veces al día. Los niños lloran mucho, y los padres lo pasan fatal al hacérselo, pero hay que hacerlo. He conocido alguna madre que no era capaz de hacerle Vojta, pero me parece un error, aunque cueste, hay que hacerlo por el bien del niño. Además no creo que a los niños les duela, es mas que lloran de rabia o porque están incómodos.
Yo estoy a favor de la terapia Vojta, sobre todo los primeros meses, porque sirve para el “despertar” del niño. Mi hijo hasta los 14 o 15 meses, estaba como anestesiado, no tenía energía, le podías dejar en una cama o en una silla de bebes, y estaba horas sin quejarse, ni moverse.
La gente decía que niño mas tranquilo, pero era porque no se podía mover, estaba como preso en su propio cuerpo, y había que liberarle.
Yo creo que Vojta, le ayudo a activarse, a despertar, a tener mas energía.
Le hicimos Vojta desde los 9 meses y pico hasta los 17 meses, casi siempre 3 veces al día, festivos 4 veces al día, y algunos días 2 veces al día. La recuperación fue asombrosa, parecía otro niño.
Nuestras sesiones de rehabilitación eran de aproximadamente 45 min (15 min Vojta y 30 min Bobath), 3 veces al día.
Los primeros resultados se ven relativamente pronto porque hay mucho que progresar, y después de mes y medio de trabajo intenso, mi hijo consiguió voltear a los 11 meses de vida. La alegría fue enorme, y aún lo sigue siendo cada vez que consigue un logro.
Esto es a lo que me refiero que estos niños son especiales, y se intensifican mas los sentimientos malos, pero también buenos, porque cuando tu hijo consigue voltear, es una felicidad tan grande e intensa, que se te olvida todo el trabajo y sufrimiento, es la felicidad absoluta.
Yo tengo otro hijo, y en niños sin hemiparesia, la rutina te va comiendo los días, y no vas prestando atención a esos detalles, o son menos intensos. Cuando un niño sin hemiparesia voltea dices “a muy bien”, le das un beso y ya está, pero con un niño con hemiparesia, parece que has conseguido subir el Everest.
EL RESTO DE LA FAMILIA
Por mi experiencia, y lo que he hablado con otros padres en la misma situación, esa alegría infinita por conseguir un pequeño objetivo, solo lo percibimos los padres, y el propio niño cuando es mas mayor, y por mucho que se lo intentas trasmitir al resto de la familia, no lo consiguen percibir de la misma manera, porque no están hipersensibilizados como los padres, y no forma parte de su vida 24 horas al día.
Ese fue uno de mis errores los primeros años, y de mis frustraciones, al ver que los familiares no entendían el problema como nosotros, pero ahora veo que es algo normal, porque para nosotros es nuestra vida, nuestra energía al completo las 24 horas va dedicada a la rehabilitación de nuestro hijo, y para ellos es una cosa mas en su vida, pero no la única.
Un consejo que me dió la madre de Andrés (otro niño con parálisis), y que he seguido, es que por mucho que lo intente explicar, no lo van a entender, ni sentir como nosotros.
Cuando hay una visita en casa, y se van, y cerramos la puerta de casa, el problema se queda en nuestra casa, porque para el resto no forma parte permanente de sus vidas, y cada uno vuelve a sus problemas diarios. Los padres con niños con hemiparesia tendemos a hablar todo el tiempo del problema de nuestros hijos, porque es lo mas importante (lo único diría yo) en nuestras vidas, pero para el resto del mundo hay mas cosas, y tu te sientes frustrado porque no lo ven como tu. Con lo cual, lo mejor es hablar de otros temas, y no sobrecargar ni enquistar las relaciones, y si alguien pregunta sobre la rehabilitación, responderle pero sin profundizar mucho.
Al final solo va a sentir como tu, otro padre que haya pasado por una situación parecida.
